Decreto 133/2019, de 20 de diciembre, por el que se crea el registro autonómico de enfermos renales crónicos de La Rioja
| Sección | I. Disposiciones Generales |
| Emisor | Consejera de Salud |
| Rango de Ley | Decreto |
La Organización Mundial de la Salud definió en 1973 como sistema de información sanitaria 'un mecanismo para la recopilación, proceso, análisis y transmisión de la información que se precisa para organizar y hacer funcionar los servicios sanitarios y también para la investigación y formación de personal'. Uno de los posibles tipos de sistema de información sanitaria son los registros. En Epidemiología se aplica el término 'registro' al fichero de datos concernientes a todos los casos de una enfermedad particular, o a otras condiciones relevantes de salud, en una población definida, de tal manera que, los casos puedan ser relacionados con la población de base. En ellos, la información sobre el fenómeno de salud se recoge de manera permanente, constante e individualizada, conforme se va produciendo.
Los registros sanitarios pueden ser empleados para una o varias de estas finalidades:
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Fines epidemiológicos, tales como estudiar la frecuencia del acontecimiento objeto de registro o conocer la distribución espacial y la evolución temporal de la enfermedad;
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Fines de planificación sanitaria: La información que proporcionan los registros sobre la presencia, evolución e impacto de las enfermedades en las poblaciones, se emplea para que la ordenación y asignación de recursos se base en datos objetivos.
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Fines de investigación clínica, proporcionando la caracterización clínica de la enfermedad y su evolución en el tiempo, la evaluación de los tratamientos, el consumo de recursos, la utilización de servicios o la medida de la calidad de vida y
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Fines de evaluación de tecnologías sanitarias, en cuanto que permiten medir el impacto sobre la enfermedad de la introducción de una nueva tecnología sanitaria (un nuevo método diagnóstico, un nuevo tratamiento, etc.).
Los Registros de Diálisis y Trasplante constituyen un instrumento de trabajo con importantes aplicaciones tanto clínicas como administrativas. La Organización Nacional de Trasplantes y la Sociedad Española de Nefrología consideran que el desarrollo de los mismos en España es un aspecto de gran interés y por ello han propiciado y colaborado en diversas actividades encaminadas a conseguir dicho objetivo. En los últimos años todas las Comunidades Autónomas han constituido su propio Registro, siendo estos Registros Autonómicos los que gestionan la información de los pacientes en tratamiento renal sustitutivo en cada región. La colaboración funcional de los mismos es la base para la creación de una organización interterritorial que agrupe la información de todos los pacientes en diálisis y trasplante a nivel estatal.
Un registro de enfermos renales constituye un sistema de información complejo cuyos resultados dependen de factores muy variados, siendo la calidad conjunta la que determinará las aplicaciones y funcionalidad del sistema. La experiencia y continuidad de al menos alguno de los profesionales que realizan las tareas técnicas es fundamental para mantener y mejorar la calidad del registro.
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en su acuerdo 397, adoptado el 25 de octubre de 1999, determinó impulsar la creación de Registros de diálisis y trasplante renal en todas las Comunidades Autónomas. La enfermedad renal es un problema de salud pública que puede desembocar en insuficiencia renal, susceptible de ocasionar una morbilidad y mortalidad alta en pacientes afectados por dicha enfermedad, además de enormes costes personales y económicos. Es necesario dar respuesta al citado acuerdo 397 del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, al tiempo que se necesita conocer la frecuencia y las características de la enfermedad renal crónica, tanto con fines de investigación epidemiológica como para la planificación sanitaria y una asignación eficiente de los recursos. Al mismo tiempo, razones de gestión sanitaria, promoción de la investigación, unificación de criterios y coordinación entre Registros en España, resulta indispensable disponer de un Registro de diálisis y trasplante renal que contenga una información básica sobre cada paciente con enfermedad renal crónica avanzada o con tratamiento renal sustitutivo mediante diálisis en sus diferentes variantes o trasplante renal La Rioja.
El título competencial que habilita a esta Comunidad Autónoma para dictar la presente norma encuentra su fundamento en diversos preceptos. El Estatuto de Autonomía le reconoce competencia exclusiva autoorganizativa (artículo 8.uno.1) y de desarrollo legislativo y ejecución en materia de sanidad e higiene (artículo 9.5). Por otra parte, nuestra Ley 2/2002, de 17 de abril, de Salud, encomienda al Sistema Público de Salud de La Rioja actuaciones de vigilancia e intervención epidemiológica y desarrollo de sistemas de información en salud pública [artículo 44.2, letras d) y e)]. Esta última Ley citada faculta al Gobierno para dictar normas en desarrollo y ejecución de lo previsto en ella (disposición final primera).
En su virtud, el Consejo de Gobierno, a propuesta de la Consejera de Salud, conforme con el Consejo Consultivo de La Rioja, y previa deliberación de sus miembros en su reunión del día 20 de diciembre 2019, acuerda aprobar el siguiente,
DECRETO
Por la presente norma se crea el Registro Autonómico de...
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